Nagy-Britanniában eladnák a lakosság egészségügyi adatait.
Irta: lica - Datum: 2014. January 23. 18:46:01
Ezeknek már nem a gyógyszerük gurult el........ de sajnos tudjuk hogy mire s kik által is megy ki a játék.
Teljes hir
Az NHS brit egészségügyi hivatal összegyûjtené, majd értékesítené a szigetország összes lakójának egészségügyi információit. Az adatokat biztosítótársaságok és gyógyszergyártó cégek vásárolhatják majd meg. Az elképzelésrõl a The Guardian számolt be és óriási felzúdulást váltott ki, néhány óra alatt 900 felhasználó bírálta a javaslatot. Az ötlet lényege, hogy az NHS létrehozna egy anonim online adatbázist, ahol az emberek különbözõ betegségekkel és egészségügyi kockázatokkal (pszichés problémák, rák, ivási és dohányzási szokások stb.) kapcsolatos adatait gyûjtenék össze a háziorvosok és a kórházak aktáiból, melyeket digitalizálnának majd eladnának. Korábban még soha nem történt olyan, hogy egy nemzet összes lakosának teljes kórtörténetét egy helyen tárolták volna.
A program támogatói azzal érvelnek, hogy az új platform felgyorsíthatja a gyógyászat fejlõdését, könnyebben kiszûrhetõk a mellékhatások, és ezáltal életeket menthet, az adatvédelmi szakemberek ugyanakkor aggodalmukat fejezték ki a túlzott és átfogó adatgyûjtés miatt. A kritikák között van, hogy senki sem tudja majd, kik férhetnek hozzá a személyes információihoz és azokat miként használják fel. Az adatbázis a tervek alapján már a nyáron elérhetõ lesz a világhálón és az ott tárolt fájlokhoz hozzáférést szerezhetnek az egyetemi kutatóintézetek, a biztosítótársaságok és a gyógyszergyártók. Az egészségügyi adatlap tartalmazza majd az illetõ egészségügyi azonosítóját, születési idõpontját, irányítószámát, etnikumát és nemét, mindezekhez egy hamis nevet rendelnek.
A nyilvántartás mûködését a HSCIC nevû brit központ fogja felügyelni. A szervezet közölte, hogy csupán egy kicsi, elméleti kockázata van a projektnek, annak, hogy egyes betegek azonosíthatók lesznek. Ennek oka, hogy a biztosítótársaságok és a gyógyszergyártók már most is rendelkeznek egészségügyi adatokkal, így ezeket összekapcsolhatják a betegek aktáival. "Rengeteg adat birtokában lehetséges lehet az egyes emberek azonosítása, ez csupán attól függ hogyan használják az adatokat. De véleményem szerint ez apró, teoretikus kockázat" - nyilatkozta Mark Davies igazgató.
A közvélemény megnyugtatására az NHS England 26 millió háztartásnak küldött tájékoztatót "Better Information Means Better Care", azaz a több információ jobb kezelést jelent címmel, melyben leírják, hogy az adatbázist megosztják külsõ kutatókkal és egyéb szervezetekkel, kivétel, ha az emberek nem jelzik ennek ellenkezõjét saját háziorvosuknál. Vezetõ kormányzati és egyetemi tanácsadók szerint azonban egy ilyesfajta szabályozás egyértelmû adatvédelmi irányelvek nélkül súlyos kérdéseket hagy nyitva és a bizalmat alapjaiban rombolja.
Az NHS tanácsadócsapatában ülõ Julia Hippisley-Cox professzor szerint a megoldásnak ugyan vannak elõnyei, de a pácienseknek le kell tudniuk kérdezni, hogy ki és milyen célból kezeli az adataikat, illetve létre kell hozni egy egyszerû rendszert, ahol a megosztásról rendelkezhetnek. Az ezt ellenzõ Davies szerint viszont nincs szükség független ellenõrzésre, attól tart, hogy 50 millió auditor nézne át folyamatosan a válla fölött, ezzel Anglia teljes lakosságára utalva. Véleménye szerint a betegek érdeke az adatbázis megnyitása a kereskedelmi cégek számára, és már most is vannak magánkórházak és egyéb vállalatok (pl. a Virgin), melyek betegadatokat vásárolnak az NHS-tõl. Szerinte a trend folytatódni fog mindaddig, amíg ebbõl a betegellátásnak elõnye származik, de elfogadja, hogy vitát kell nyitni a kérdésrõl.
Egy vizsgálat szerint már most komoly adatkiadások történtek, például Wales kormányzata 11 000 rákos beteg személyes adatait biztosította a kezelés módja és várakozási idõk megállapításához, és ezek között volt a nevük, címük és születésük ideje is. Egy másik esetben több ezer, az NHS kórházaiban szülõ nõ adatait használták fel egy anyasági adatbázis létrehozásához. A páciensek neve és címe most is kikérhetõ, a kutatóknak ennek lekérésére további információkérés miatt van lehetõségük.
Az emberek közül sokan attól tartanak, hogy az egészségügyi és más adataik miatt hátrányos helyzetbe kerülnek a munkahelyeiken vagy egy életbiztosítási szerzõdés megkötésekor. Phil Booth, a betegeket képviselõ medConfidential koordinátora szerint csak idõ kérdése egy katasztrófa bekövetkezte. Véleménye szerint az adatlekérés öt indoka túl széles kört ölel át; ezek a gyógyítás javítása, egészségügyi intelligencia, auditálás, egészségügyi kutatás és a szolgáltatások jobb tervezhetõsége. "A hivatalnokok bizonygatják, hogy mindezt kutatási célból és a kezelés javítására teszik, de már az elsõ adatok feltöltése elõtt nyilvánvaló a nem-orvosi, nem kutatási célú felhasználás." Szerinte ennek az óriási, minden orvosi bejegyzést tartalmazó központosított adatbázisnak potenciálisan korlátlan a felhasználási területe.
Az NHS még a héten közzéteszi saját értékelését a titoktartási kockázatokról és kiemelik, hogy az adatbázis célja "gazdasági növekedés elérése azáltal, hogy Anglia az egészségügyi kutatások világszinten vezetõ országává válik". Kiemelik, hogy az ezzel kapcsolatos vitának tényeken kell alapulnia, a különbözõ adatok kezelésével kapcsolatos bonyolult módszer alapos megértésével.
Link